「１番染色体長腕部分トリソミー症候群」という病気をご存知でしょうか。　国内での報告例はほとんどなく、世界でも３０例程度と推測される全くと言っていいほど知られていない難病です。ほとんどの場合、出生時に死亡するといわれています。この超希少難病を患う患者が佐賀県にいます。佐賀市の幸奏汰くん（４歳）です。奏汰くんは生死をさまようような闘病、手術に耐えて、一生懸命成長する姿を見せてくれています。奏汰くんを救うためには、近藤達郎先生をはじめとした専門医による研究グループが立ちあがり治療法の確立を急いでもらうことが必要です。奏汰くんが懸命に生きている間に「１番染色体長腕部分トリソミー症候群」の治療法開発と言う奇跡を起こすお手伝いをしていただけないでしょうか。

 

【活動内容】

・イベントで使用する募金箱、チラシ、ポスター等の準備を行います。

・募金箱設置、チラシ配布、ポスター掲示など、ご協力者いただく方からの協力内容より発送を行います。

・3月までに300万円の寄付金を集めるためのアイディアとその活動を行います。

※現地活動だけではなく、パソコンや携帯などを活用してご参加いただける活動（当プロジェクトのWEBサイトの情報をシェア、イベント時に知り合いへの招待など）を行います。